NORBS Newsletter Septembar 2024

Drage kolege, dragi članovi,

Jesen donosi nove izazove i prilike, a oktobar je idealan trenutak za svež pogled na ono što smo postigli i na planove koji su pred nama. U ovom izdanju newslettera, pripremili smo za vas inspirativne priče, korisne resurse i najnovije informacije o događajima koji su od ključnog značaja za našu zajednicu.

Hvala vam što ste sa nama, radujemo se novim temama koje ćemo zajedno istraživati u mesecima koji dolaze!

Uživajte u čitanju,

Vaš NORBS!

MESEC IZA NAS: NAJVAŽNIJI TRENUCI, NOVOSTI I AKTIVNOSTI NORBS-A

Edukacija za stručnjake u oblasti socijalne zaštite

Oktobar su obeležile edukacije, a prva u nizu bila je Edukacija za stručnjake iz sistema socijalne zaštite. Sa učesnicima_cama razgovarali smo o tome na koji način možemo i treba da pružamo podršku osobama koje žive sa retkom bolešću i njihovim porodicama. Zahvaljujemo se svim učesnicima_cama na aktivnosti i interesovanju, ali i predavačicama - Danici Vučić, psihološkinji / menadžerki Linije pomoći NORBS i Biljani Jovanović, socijalnoj radnici / Predsednici Udruženja građana za lečenje obolelih od Gošeove bolesti - UGOŠ na podeljenom znanju.

Novi NORBS projekat

Novi NORBS projekat: Ostvarivanje jednakosti šansi i postupanja u oblasti rada za lica obolela od retkih bolesti. U narednom periodu radićemo na tome da zagovaramo promenu zakonodavstva kako bi se obolelima od retkih bolesti, koji su radno sposobni ali postoji mogućnost manifestacije bolesti u budućnosti, osigurala dodatna zaštita radnopravnog statusa i zabrana genetičke diskriminacije. Od nas možete očekivati mnoštvo aktivnosti i interaktivnog sadržaja u koji ćemo vas uključivati jer radimo #zajednozaretke

Projekat Ostvarivanje jednakosti šansi i postupanja u oblasti rada za lica obolela od retkih bolesti realizuje se u okviru programa podrške javnom zagovaranju #PokretPolet, koji Trag fondacija sprovodi uz finansijsku podršku Evropske unije, u partnerstvu sa Centrom za socijalnu politiku i u saradnji sa Koalicijom za razvoj solidarne ekonomije - KoRSE. Za sadržinu ovog materijala isključivo je odgovoran NORBS i ta sadržina nipošto ne izražava zvanične stavove Evropske unije.

Prvi Modul edukacije za pacijente i predstavnike udruženja pacijenata

Nakon obuke za stručnjake, otvorili smo prvi modul edukacije za pacijente i predstavnike udruženja pacijenata pod nazivom: Medicinska istraživanja i razvoj lekova. Prvog dana učesnicima_cama su se obratili eksperti iz oblasti farmacije, medicine i prava, a među njima bili su članovi tima ZORYA Bio Ljubiša Vulić i Živko Suvačarev, i prof. dr Miroslav Savić ispred Etičkog odbora Srbije. Drugi dan otvorio je dr Nikola Radosavljević sesijom o orphan lekovima i regulativi. Zatim, učesnicima_cama obratila se i dr Marija Mihailović i približila im termin farmakovigilance, nakon koje je sesiju nastavio dr Bojan Trkulja sa pričom o off-label upotrebi lekova. Od Sare Stanković, istraživačice pripravnice na IMGGE i članice tima Orphanet Srbija čuli smo kako se koristi Orphanet platforma i koje sve njene mogućnosti postoje. Modul smo kompletirali predavanjem i vežbom dr Dragane Atanasijević, koje se ticalo procene zdravstvenih tehnologija. Hvala svima koji su bili na edukaciji i nesebično podelili svoje znanje i iskustva!

Treći COLLABORATE Summit u Pragu

Učestvovali smo na trećem COLLABORATE Summitu, koji se održao 17. i 18. oktobra u Pragu. Tokom dva dana intenzivnog rada i interaktivnih sesija, diskutovali smo o ključnim temama koje se odnose na politike za retke bolesti, izazove sa kojima se susreću pacijenti u Evropi i svetu, važnosti konsenzusa u pristupu odraslim pacijentima sa retkim bolestima. Posebno smo zahvalni na prilici da sretnemo naše prijatelje iz Nacionalnih saveza za retke bolesti, kao i predstavnike udruženja pacijenata iz celog sveta. Svaki susret donosi nove uvide, iskustva i ideje koje možemo primeniti u daljem radu na unapređenju kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i članovima njihovih porodica. Umrežavanje i zajedničko planiranje budućih inicijativa još jednom potvrđuju koliko je važno imati podršku i saradnju globalne zajednice obolelih od retkih bolesti.

NORBS na EURODIS CNA/CNF sastanku u Parizu

U Parizu je održan EURORDIS CNA/CEF sastanak na kojem je Nadežda Pejović, potpredsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, imala priliku da se poveže sa ključnim zagovornicima iz cele Evrope. Diskutovali su o važnim temama kao što su evropski akcioni planovi, integracija mentalnog zdravlja u negu pacijenata, i značaj neonatalnog skrininga. Učesnici_ce sastanka su se složili da je saradnja ključna za unapređenje prava i pristupa lečenju osoba sa retkim bolestima. Očekujemo nove korake u našem zagovaranju, koristeći alate poput Rare Barometer-a za jačanje naših glasova!

Dobrodišlica Ivani Petraš - učesnici programa stažiranja

U prošlom newsletter-u sa vama smo podelili da učestvujemo u programu stažiranja koji je usmeren ka stvaranju ključnih preduslova za funkcionisanje i dalji razvoj civilnog društva u Srbiji, unapređenju prostora u kome organizacije deluju, kao i stvaranju održivih mehanizama za učešće civilnog društva u javnim politikama i dijalogu sa institucijama.

Ovog meseca sa vama delimo i ko se to pridružio timu! Ivana Petraš, diplomirana psihološkinja će u narednom periodu raditi na NORBS projektima, i imaće priliku da uči o projektnim ciklusima, da sarađuje sa donatorima i stvara mrežu kontakata koja će joj biti korisna za dalji karijerni razvoj. Ivana je bila volonterka na regionalnoj Caring for Rare konferenciji 2023. godine i sigurni smo da će joj dodatno iskustvo u NORBS-u biti korisno, a i da će NORBS puno naučiti iz njenog iskustva i nove perspektive koju donosi.

Dopisi donosiocima odluka i sastanci sa predstavnicima institucija

NORBS je u toku oktobra uputio dopise Ministarstvu finansija, Vladi Republike Srbije i Predsedniku Republike Srbije, zahtevajući povećanje budžeta za lečenje retkih bolesti za 2025. godinu.

Takođe, podneli smo molbu RFZO-u za unapređenje sistema odobravanja terapija za retke bolesti i proširenje liste retkih bolesti koje se leče o trošku ove posebne budžetske linije. Ministarstvu zdravlja i Institutu za javno zdravlje Batut smo podneli inicijativu za uključivanje Dana retkih bolesti u Kalendar javnog zdravlja. Takođe, Ministarstvu zdravlja smo podneli inicijativu za proširenje novorođenačkog skrininga.

Održali smo sastanak sa Batutom na temu Registra lica obolelih od retkih bolesti, kao i sastanak sa gospođom Tatjanom Macura, ministarkom bez portfelja, gde smo razgovarali o položaju roditelja dece sa retkim bolestima na tržištu rada, osnaživanja žena pogođenih retkim bolestima, prevenciji nasilja i diskriminacije osoba sa retkim bolestima.

NAJAVA DOGAĐAJA

Konferencija o retkim bolestima Udruženja "Život"

Pozivamo vas na 5. regionalnu konferenciju o retkim bolestima koja će se održati 28. novembra 2024. godine u Hotelu Sheraton, Novi Sad. Tema ovogodišnje konferencije je „Dijagnostika u retkim bolestima“. Program konferencije je akreditovan od strane Zdravstvenog saveta Srbije za lekare, farmeceute, biohemičare, medicinske sestre i zdravstvene tehničare.

Detaljan program možete naći na sajtu udruženja: https://www.zivotorg.org/

Ne zaboravite da pratite NORBS društvene mreže za redovne vesti!

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS)

Đušina 10, lokal 6, Beograd