U septembru mesecu, tačnije 12-14. septembra, održana je peta regionalna konferecija o retkim bolestima Caring for Rare. Konferencija je okupila više od 100 učesnika, pacijenata, zvaničnika, medicinskih radnika i saradnika koji su delili svoje znanje i iskustva, kako iz Srbije tako i iz regiona!
Konferenciju je otvorila predsednica NORBS, Olivera Jovović, a potom se prisutnima obratio i prof. dr Zlatibor Lončar, ministar u Ministarstvu zdravlja Republike Srbije. Imali smo priliku da čujemo obraćanja i Biljane Barošević, pomoćnice ministra u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Radoša Pejovića, državnog sekretara u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju, Stane Božović, državnu sekretarke u Ministarstvu za ljudska i manjinska prava i društveni dijalog, Marine Soković, pomoćnice ministra u Ministarstvu nauke, tehnološkog razvoja i inovacija i Brankice Janković, poverenice za zaštitu ravnopravnosti.
U toku ceremonije otvaranja, koju je vodila novinarka Ana Stamenković, čuli smo i glumca Igora Đorđevića koji je čitao stihove pesme Retki čija je autorka Biljana Krstić, devojka koja je na žalost izgubila bitku sa retkom bolešću, i iza sebe ostavila hrabrost i snagu za sve nas! NORBS tim je, u punom sastavu, izašao na scenu i otvorio program konferencije.
Na konferenciji su obrađene teme koje do sada nismo imali priliku često da čujemo, kao što je uticaj retke bolesti na braću i sestre, starenje sa retkom bolešću, briga o detetu sa retkom bolešću i kako to utiče na roditelje i negovatelje. Potom pričali smo o tome kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, kako možemo osnažiti retke bolesti koristeći podatke, i na samom kraju o važnosti neonatalnog skrininga. Ovim putem želimo da se zahvalimo svim moderatorima/kama i govornicima/cama sesija na znanju, strpljenju i odgovorima na važna pitanja koja će zasigurno unaprediti tok našeg zajedničkog rada na temi retkih bolesti.
Trećeg dana konferencije održali smo radionice za pacijente na temu Osnaživanje pacijenata - razumevanje i vežbanje zdravstvenog prava! Radionicu je vodila Jasna Stojanović, advokatica, koja je učesnicima_cama pomogla da razumeju važna pitanja pravne tematike, a vezana za zdravstvo i borbu sa retkom bolešću. Hvala i svim učesnicima_cama koji su svojim prisustvom i angažovanjem otvorili ključne teme kada je u pitanji razumevanje potreba pacijenata!
Detalje o pojedinačnim sesijama možete pronaći na NORBS društvenim mrežama. | 
