Dragi prijatelji i saradnici,

Sa velikim zadovoljstvom predstavljamo prvo izdanje newslettera Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Ovaj newsletter kreiran je kako bismo vas redovno informisali o najnovijim inicijativama, projektima, i aktivnostima koje preduzimamo u cilju poboljšanja položaja osoba sa retkim bolestima i invaliditetom nastalim kao posledica retkih bolesti na teritoriji Republike Srbije.

Naša misija je da glas osoba sa retkim bolestima bude snažan i prepoznat u sistemima zdravstvene i socijalne zaštite, ali i u svim drugim oblastima društvenog života. Kroz ovaj newsletter, delićemo sa vama važne vesti, informacije o aktuelnim događajima, istraživanjima, kao i inspirativne priče onih koji se svakodnevno suočavaju sa izazovima retkih bolesti.

Hvala vam što ste deo naše zajednice i što zajedno gradimo svet u kojem su prava osoba sa retkim bolestima poštovana i uvažena.

Olivera Jovović,

predsednica NORBS

Konferencija o retkim bolestima Caring for Rare je jedinstven događaj koji je organizovan da okupi predstavnike različitih grupa zainteresovanih strana širom Centralne i Istočne Evrope. 

Ne propustite priliku da budete deo 5. godišnje konferencije „Caring for Rare“, koja se održava od 12. do 14. septembra 2024. u Beogradu i onlajn. Ovaj događaj okuplja vodeće stručnjake, zagovornike pacijenata i zainteresovane strane iz celog Balkana i Centralne i Istočne Evrope, sve posvećene poboljšanju života obolelih od retkih bolesti.

Teme o kojima će se govoriti na konferenciji tiču se uticaja brige o deci sa retkim bolestima na porodicu, uticaja retkih bolesti na braću i sestre, kako pacijenti menjaju ekosistem retkih bolesti, značaja podataka za retke bolesti, specifičnosti izazovi retkih bolesti sa kasnim početkom i starenje, i trenutni status i mogućnosti u skriningu novorođenčadi za retke bolesti.

Učešće na konferenciji je besplatno, ali je registracija obavezna. Upoznajte se sa programom i registrujte se ovde: https://caringforrare.com/ 

Radujemo se da vas vidimo na konferenciji!